安徽将建立罕见病患者数据库

  8月13日，由安徽医科大学第一附属医院牵头，安徽省医学会罕见病学分会在合肥成立，分会首任主委由安医大二附院执行院长田仰华教授担任。

  近年来，罕见病这一医学难题正逐渐受到社会的认识和关注，也获得了一系列政策支持。“学会将会协助安徽省卫健委开展罕见病病例登记，建立安徽罕见病患者数据库，收集、储备患者样本和数据，在对患者进行规范化管理的同时，推动罕见病的研究，加强罕见病筛查，开展科普宣传、健康教育活动等，从整体上提高安徽罕见病的诊治水平。”

  安医大一附院执行院长孙倍成表示，安医大一附院作为安徽省罕见病诊疗协作网牵头医院，先后组建院内罕见病诊疗专家组，开设罕见病门诊及住院多学科会诊；牵头成立安徽省医学会罕见病学分会以及安徽省罕见血液病联盟、安徽省神经内科疑难罕见病联盟、安徽省疑难罕见病肾脏联盟，畅通沟通机制，整合优势资源，搭建区域协作平台；开展罕见病病例登记工作，应用信息化手段加强罕见病信息的收集、分析和反馈，累计登记罕见病病例5500余例；启动罕见病药品供应，截至目前，共完成300余例罕见病患者药品供应，累计用药达700余人次，先后完成安徽省第一针“天价救命药”诺西那生钠鞘内注射，以及纳入医保后首批成人注射工作。

  安徽省医学会罕见病学分会的成立，为全省医疗工作者搭建了深度学术交流的平台，为与会者搭建深度学术交流的平台，对于达成罕见病诊疗共识，规范诊疗模式，提升诊疗水平，具有重要意义。

• 来源： 市场星报
• 作者： 张新益 马冰璐